腾讯大浙网·健康频道 2018-04-02 09:32:06 原文链接
不足十五平米的出租房里，堆满了生活杂物。李兴永穿一件藏蓝色的工作服，眉头紧锁。对面床上坐着
他6岁的女儿小语嫣(化名)，天真烂漫，眼角挂着浅浅的白斑，冲爸爸甜甜地笑。
老李今年50岁，2013年大儿子因得了急性白血病离开了他，2016年小女儿眼角长出白斑，被确诊为白癜风，目前正在扩散。为了给懂事的女儿存钱治病，老李每月坚持工作一天也不肯休息，一个人的时候偷偷吃盐腌菜下饭，却依然攒不下足够的钱替女儿治病，“我很担心她长大以后，会怨恨我。”
2016年10月，小语嫣次随父亲来杭就医，杭州华研白癜风病医院的李主任接待了他们。女儿小语嫣的首次诊疗过程很是顺利，眼角白斑在几个月后逐渐淡化、褪去;但因为儿子看病遗留下来的十余万债务，日子过的很是凄苦。然而命运似乎没有要放过他的意思。2017年妻子被确诊为严重胃病，甚至有癌变的可能。
由于无钱医治，即将恢复的小语嫣不得不停止了诊疗，诊疗的中断，几近恢复的白癜风再次复发了……无数次深夜里，老李都想过去死。
“语嫣会不会像娃子一样突然没有了”
儿子的突然离世，像一只巨大的楔子插进老李生活，将他的人生劈成两段。
2012年老李在贵州老家盖起了新房子，他和妻子在乐清奋斗10年，终于可以为14岁的儿子和刚出生的女儿安一个家，日子正在变得越来越好。
继续回乐清铆足干劲的老李，有一天接到老家临时打来的一通电话，一道晴天霹雳砸进他的生活。“之前还好好地在田间采茶，怎么突然就得了白血病?”回忆起2013年得知儿子病情的那一瞬间，老李依然觉得很恍惚。
没有父母愿意放弃自己的孩子，即使机会非常渺茫。老李四处借债，亲戚、工友每一个人都伸出了援助之手，希望可以帮他挽留住一个生命。
白血病晚期，没有奇迹!一个月时间，死亡通知书随即下达，45岁的老李白了头发。
料理完儿子的后事，老李将女儿小语嫣带回了温州，即使工作再辛苦，只有每天看到女儿，夫妻俩才会感到些许心安。“语嫣会不会像娃子一样突然没有了”，妻子常常握着老李的手莫名掉下眼泪。
常年走不出丧子之痛的妻子，寝食难安，胃痛越来越频繁，去年到市里医院做胃镜，确诊为严重胃病，若不及时医治，有癌变可能。女儿小语嫣非常不幸遗传了父亲的白癜风，加上长期营养不良，体内微量元素缺失，损伤了黑色素细胞功能，白斑比想象中扩散得更快。
“大家的生活也并不富裕，不能长期拖欠人家”
不能吃得好一点吗?老李算了一笔账。
按照小语嫣现在的病情，一个月需要进行4个疗程物理诊疗，加上日常用药和往返路费，即使在医院大程度减免费用的情况下，依然需要支出6000元。妻子胃病保守诊疗，一个月药费也在1000元以上。
老李在村头一家五金配件厂打工，计件工资120元/天，一个月不休做满30天，也只有3600元收入。患病的妻子本应在家静养休息，可为了女儿，只得顾不上自己的病情外出务工，一个月赚2000多块钱，加上水电、房租、伙食费、学费，整个家庭月月入不敷出。
“还有十五、六万的外债，亲戚、工友虽然不催着还钱，但大家的生活也并不富裕，不能长期拖欠人家。”女儿还小，作为父亲，老李觉得有责任教导她为人处世的道理。
老李老了，开始担心自己是不是可以持续拥有一份稳定的工作，他从捉襟见肘的生活费里拨出一点钱，请村口理发室的师傅把外层的头发染黑，掩盖他密密匝匝的满头白发。
“她成绩很好，但我更希望她健健康康”
女儿出生的时候，老李选了一个好听的名字，希望她一生可以过得诗语嫣然。
在那个凌乱不堪的出租房里，墙上醒目地悬挂着一张奖状，2017—2018学年度学期考试，荣获一年级总分名;一块金灿灿的奖牌，车头幼儿园届少儿围棋赛金牌，都属于她的女儿。
小语嫣似乎很有学习天赋，作业做得很快，语文、数学、音乐、体育全面发展。本应该让他感到骄傲的女儿，却因越长越多的白斑，时常受到村里人的指指点点，老李心头特别不是滋味：“她成绩很好，但我更希望她健健康康”。
如果女儿一个月能接受4次物理诊疗，她的疾病就有机会被治愈。愧疚到了极点，他硬着头皮再次向弟弟借了5000块钱，陪女儿来杭州华研做了一个月的物理诊疗。
可老李心里特别清楚，这只是短暂的自我安慰。白斑如果继续严重下去，将来要不要让女儿提前辍学打工?他内心一直很矛盾。
“世上还是有一些希望的”
尽管生活多有磨难，但依旧是生活本身。
老李终选择咬牙活下去，为了女儿!
杭州华研白癜风病医院的李主任一直很关心小语嫣的病情，也为他们多方奔走。
3月24日，浙江省青少年发展基金会发起的“云朵希望基金”正式启动，医院被选作为基金会定点医疗救助单位，李主任时间将这个好消息告诉了他们。在得知自己成为该基金首例救助对象的那刻，老李十分感叹：“世上还是有一些希望的”。
“云朵希望基金”旨在帮助患有白癜风的浙江籍和在浙江务工的外省籍家庭经济困难的患者，解决就医方面的困难和问题;凡符合条件的患者，可向定点医院提出申请，通过后根据白斑分级及病史获得2000-4000元不等的专项救助金。据悉，“云朵希望基金”目前启动资金为100万元，也希望有更多的爱心企业与个人加入到帮助青少年白癜风患者的行列中来。
所谓自助者，人恒助之。
坚强面对生活，希望总会降临!
愿“天下无白”的生活理想照拂每一位白癜风患者的成长，温暖每一个艰难却永不言弃的家庭。
云朵希望基金救助热线：0571-87359179
